پیام فارس - سهیلا رفیعی نژاد-«خبرجنوب»/ هموفیلی یا خون تراوی، دسته ای از بیماری های ارثی هستند که در آنها توان بدن برای ایجاد لخته و انعقاد خون برای جلوگیری از خونریزی در صورت پاره شدن رگ مختل شده است. هموفیلی نوع کلاسیک ( نقص فاکتور انعقادی هشت) شایع ترین شکل این اختلال است و در یک نوزاد از هر 5 تا 10 هزار نوزاد پسر( به صورت نادر در دختران ) دیده می شود.
هموفیلی از دو کلمه همو به معنی خون و فیلیا به معنی دوست داشتن تشکیل شده است. در واقع هموفیلی یک اختلال خونریزی دهنده ارثی است که فرد مبتلا به علت سطح پایین و یا عدم وجود پروتیین هایی به نام فاکتورهای انعقادی قادر به متوقف کردن روند خونریزی نمی باشد.
اما بیماری از یک طرف و مشکلاتی که به دلیل وضعیت جسمی افراد بین مبتلایان به هموفیلی در کشور و از جمله فارس وجود دارد زندگی را برای آنها سخت کرده است.
مدیر کانون هموفیلی ایران نمایندگی استان فارس در این خصوص به «خبرجنوب» می گوید: ما 950 بیمار شناخته شده هموفیلی در فارس داریم که حدود 400 نفر مربوط به شیراز هستند و بقیه هم در شهرستانها و روستاهای اطراف در استان به سر می برند.
حبیبه پارسایی اضافه می کند: یکی از عمده ترین مشکلات مبتلایان هموفیلی به عدم دسترسی افراد به دارو در شهرستانهای استان به جز شهرستان فسا، داراب و جهرم بر می گردد.
او می گوید: در سایر شهرستانهای فارس برای تامین دارو بیماران باید به مرکز مراجعه کنند و همین رفت و آمد باعث می شود سلامتی بیمار به خطر بیفتد و به دلیل خونریزی های احتمالی ناشی از رفت و آمدها مصرف دارو افزایش یابد.
پارسایی اضافه می کند: مشکل اشتغال نیز از دیگر مسائلی است که مبتلایان هموفیلی با آن روبرو هستند؛ بیماران ما به خاطر خونریزی های مکرری که دچار می شوند و در زمان خونریزی نیاز به تزریق فاکتور و استراحت دارند، برای پیدا کردن شغل دچار مشکلات بسیاری هستند . این وضعیت به نحوی است که درصد بالایی از کارفرماها به محض اطلاع از بیماری از ادامه مصاحبه با فرد هموفیلی اجتناب می کنند.
او می گوید: همین وضعیت آنها را از حق قانونی شان یعنی حضور در اجتماع و داشتن یک زندگی معمولی محروم می نماید.
پارسایی اضافه می کند: یکی دیگر از عمده ترین مشکلات بیماران هموفیلی عدم توانایی تامین مسکن است، که با توجه به گرانی اجاره خانه ها برخی حتی برای تامین پول رهن و اجاره هم مشکل دارند و به منظور کمک و حداقل تامین وام به ما در شیراز مراجعه می کنند و کانون هموفیلی نیزبه دلیل نداشتن بودجه، تنها در صورت کمک خیرین می تواند در این راه گام بردارد.
او می گوید: نداشتن سرپناه یکی از دغدغه های مهم بیماران هموفیلی در فارس است و در این باره از خیرین خواستاریم تا در صورت امکان زمینی را در اختیار آنها قرار دهند تا شاید بتوانند مشکل را حل کنند.
پارسایی عنوان می کند: با توجه به تورم و نداشتن شغل مناسب، و از سوی دیگر هزینه های جانبی بیماران هموفیلی برای تامین معیشت دچار مشکل هستند و اگر دولت در کنار حمایت های درمانی و دارویی، به تامین امکاناتی از جمله هزینه های تحصیل، خدمات ورزشی بخصوص شنا که به آنها توصیه می شود و از این قبیل نپردازد و یا کم توجهی کند، اثر کمک های داروی و درمانی هم به شدت کاهش می یابد.
او می گوید: بیماران هموفیلی سهام عدالت ندارند؛ در حالی که هدف از این سهام حمایت از قشر کم برخوردار بوده اما این افراد از سهام عدالت برخوردار نیستند. پارسایی اضافه می کند: بیماران هموفیلی شاغل از بازنشستگی پیش از موعد نیز نمی توانند استفاده کنند و این هم باید رفع شود . دو سال به بیماران هموفیلی وام تعلق نگرفته است
مدیر کانون هموفیلی فارس در ادامه با اشاره به فرصت وام بیماران خاص، عنوان می کند: دو سال است که بیماران هموفیلی کشور و استان هیچگونه سهمیه وامی را دریافت نکرده اند؛ قبلا این میزان50 میلیون تومان بود و انتظار اختصاص سهمیه وام کم سود و قرض الحسنه به آنها را داریم.
پارسایی در بیان بخش دیگری از مشکلات تمام نشدنی بیماران هموفیلی در استان می گوید: بیماران ما خصوصا افراد ساکن شهرستانهای فارس، به خدمات دنداپزشکی و فیزیوتراپی دسترسی ندارند و نداشتن بیمه تکمیلی هم برای تامین برخی هزینه ها آنها را به دردسر می اندازد.
او اضافه می کند: کانون هموفیلی ایران قدیمی ترین سازمان مردم نهاد کشور است که از سال 1346 راه اندازی شده و به بیماران صعب العلاج خدمات ارائه می دهد که در حال حاضر 32 دفتر نمایندگی داد که یکی هم در فارس است.
پارسایی می گوید: کانون در راستای ارتقای کیفیت زندگی بیماران هموفیلی استان و خانواده هایشان از طریق ارایه حمایت های دارویی، درمانی، پیشگیری و آموزشی خدماتی را به آنها می دهد. پرداخت کمک معیشتی، خرید وسایل پزشکی و ... از دیگر خدمات است و البته ما بودجه ای از خودمان نداریم و کمک های خیرین به بیماران ارائه می شود و اگر کمک مردم نباشد ما هم در حمایت به بیماران دچار مشکل خواهیم بود و از خیرین خواستار همکاری و توجه بیشتری هستیم.
او اضافه می کند: از مسئولین استانی خواستاریم صدای بیماران را بشنوند و مشکلات دارویی و تامین هزینه های جانبی دیگر را که باعث بروز فشار بسیاری به آنها می گردد حل کنند .
پارسایی می گوید: به منظور آگاهی و اطلاع عموم از بیماری اختلالات خونریزی دهنده وهموفیلی، کمپین نور قرمز درشیراز از 26فروردین شروع شده و تا 28فروردین اجرا می گردد.
در این برنامه ارگ کریم خان، پل معلم، پل کابلی ولی عصر،پل رضوان، پل احسان، پل کشن، بست ورودی حرم حضرت شاهچراغ (ع) مکانهایی هستند که به مدت 3شب به رنگ قرمز درمی آید.
کانون هموفیلی ایران به مناسبت روز جهانی هموفیلی بیانیه ای نیز صادر کرده است که از نظر می گذرانیم:
کانون هموفیلی ایران، همگام با جامعه جهانی، روز جهانی هموفیلی را فرصتی ارزشمند برای افزایش آگاهی، مطالبه‌گری و تقویت همبستگی با بیماران مبتلا به اختلالات خون‌ریزی‌دهنده می‌داند.
امسال، تمرکز ویژه‌ی کانون بر زنان و دختران مبتلا یا ناقل این اختلالات است؛ گروهی که سال‌ها از مسیر تشخیص، درمان و مراقبت‌های لازم دور مانده‌اند. کانون هموفیلی ایران، در چارچوبی مشخص و با همراهی دفاتر استانی خود، مراحل شناسایی، تشخیص و درمان این بیماران را پیگیری می‌کند و آگاهی‌بخشی عمومی درباره‌ی اختلالات خون‌ریزی‌دهنده زنان را در اولویت برنامه‌های خود قرار داده است.
با وجود آن‌که هموفیلی و سایر اختلالات خون‌ریزی‌دهنده معمولاً به‌عنوان بیماری‌هایی مختص مردان شناخته می‌شوند، واقعیت آن است که زنان و دختران بسیاری نیز با این مشکلات دست‌وپنجه نرم می‌کنند.
در عین حال تشخیص‌های دیرهنگام یا نادرست، خون‌ریزی‌های شدید، دردهای مزمن و کاهش کیفیت زندگی، تنها بخشی از واقعیت تلخ زندگی این بیماران است؛ بیمارانی که اغلب بیماری‌شان ناشناخته باقی مانده است.
نبود آگاهی کافی در سطح عمومی جامعه و در میان پزشکان موجب شده بسیاری از زنان و دختران، علائم غیرعادی در دوران قاعدگی را جدی نگیرند یا آن را صرفاً به سابقه خانوادگی نسبت دهند.
متأسفانه برخی موارد مرگ‌ومیر مادران در حین زایمان – که یکی از شاخص‌های کلیدی سلامت در معیارهای سازمان بهداشت جهانی است – ناشی از عدم شناسایی اختلالات خون‌ریزی‌دهنده در زنان باردار بوده است؛ در حالی که شناسایی، پیگیری و درمان به‌موقع می‌تواند تأثیر چشمگیری در بهبود وضعیت جسمی، روحی و اجتماعی آنها داشته باشد.
همچنین در مواردی، ناشناخته ماندن این اختلالات منجر به انجام جراحی‌های غیرضروری، مانند هیسترکتومی (برداشت رحم)، شده و فرد را برای همیشه از امکان فرزندآوری محروم کرده است. آگاهی از این بیماری‌ها نه‌تنها سلامت جسمی زنان را تأمین می‌کند، بلکه نقش مهمی در کیفیت زندگی زناشویی آنان دارد. دخترانی که از وضعیت خود آگاه می‌شوند، می‌توانند با مدیریت هوشمندانه بیماری، زندگی مشترک موفق‌تری را تجربه کنند.